忘记密码?

您还可以用以下方式直接登录:

健康新闻

󰀂在线客服

客服热线:400-0596-618

您所在的位置:主页 > 基因治疗 > 正文

“黑棘皮病”难治 只能长期用药

发布日期:2015-10-13 18:53来源:人民网作者:布鲁布鲁点击量:

安徽省岳西县和平乡黄岭组的刘丽华表示给孩子取名叫永康就是希望他能永久健康。6岁的彭永康由于皮肤多毛,有了“小毛孩”的称号。
“黑棘皮病”难治 只能长期用药
  安徽省岳西县和平乡黄岭组的刘丽华表示给孩子取名叫永康就是希望他能永久健康。6岁的彭永康由于皮肤多毛,有了“小毛孩”的称号。
 
  10月8日,记者采访获悉,男童并不是简单的“多毛”,而是全身都长满长毛,尤其在背部和关节处最浓密。面对这样的境况,身处贫困乡村的父母难以为他筹集足够的资金用于治病。
 
  难以融入同龄儿童
 
  10月8日,记者联系上男童的母亲刘丽华,后者带着孩子在家务农。6岁的彭永康身高有80多厘米,但体重只有30多斤,在全班不论男女生中都是最矮小的,又因为他身患怪病,同学们都喊他“小毛孩”,这让他更难融入同学中。
 
  最让彭永康苦恼的是,他的颈部由于患病的缘故,长了凸起的黑肉,夏季穿衣时会裸露在外面,让人看了很不舒服。为此,他曾经偷偷用洗面奶反复地揉搓,希望能够将黑色的皮肤洗掉,因此弄破了皮,痛了好几天。彭永康告诉母亲,他很希望自己是个正常的孩子。
 
  长期服药难治愈
 
  据刘丽华介绍,她和丈夫早些年一直在江浙沪等地打工挣钱,早在1989年就曾生下一个男孩,但由于疾病的原因出生后40天就夭折了,1999年他们又满怀希望地怀孕生下一名女婴,但是因患有“黑棘皮病”,在坚强撑了13年后也不幸死亡;2009年,刘丽华怀孕生下一对双胞胎,大一点的孩子2岁时夭折,仅剩下永康。
 
  与此前不幸夭折的姐姐一样,彭永康依然被诊断出患有“黑棘皮病”,父母带着小永康赶赴各地多家医院检查治疗,得出的结论是暂时需要长期服药控制,但依然难以痊愈。
 
  目前,彭永康的父亲依然长年在外打工挣钱,刘丽华带着6岁的儿子在家务农,他们希望这个孩子能够养大,或许能够碰到高明的医术,让孩子可以尽早摆脱病痛的折磨。而长期在治病方面的花销,让刘丽华一家一贫如洗。
 
  希望孩子能过好每一天
 
  据医生介绍,彭永康的病痛暂时没有根治的办法,如果想要维持生命,需要长期服用高效药物。孩子的父亲长年在外打工,母亲在家务农,这个来自山村的家庭,无论怎样努力,也难以满足孩子治病所需的治疗费。
 
  对于目前的现状,彭永康的父母一筹莫展,他们给孩子取名永康,就是希望他永远健康。对于未来,刘丽华说一定要好好地为孩子治病,让他开心过好每一天,无论有多艰难,也不会放弃。

栏目列表